Fietsen met epilepsie: Hoe kan dat eigenlijk?

Fietsen met epilepsie klinkt als een tegenstelling: je zit op twee wielen, tussen het verkeer, soms met 60 per uur in een afdaling. Toch is het advies van artsen en patiëntenorganisaties zelden een simpel nee, en werd een van de succesvolste wielrensters ooit juist afgewezen om precies deze reden. De vraag is dus niet of het kan, maar onder welke voorwaarden.

>>> Wil je op de hoogte blijven van het belangrijkste fietsnieuws? Schrijf je dan hier in voor onze wekelijkse nieuwsbrief met maandagochtend om 09.00 de top 5 artikelen. Abonneren op Bicycling magazine of losse nummers kopen doe je in onze shop!

Sporten lokt bij de meeste mensen geen aanval uit

Het hardnekkigste misverstand eerst. Bij de meeste mensen met epilepsie is de kans klein dat sporten een aanval uitlokt, en bewegen is juist gezond en kan helpen stress te verminderen, aldus EpilepsieNL.

Dat wordt internationaal onderschreven. In een consensusrapport van de Task Force on Sports and Epilepsy van de International League Against Epilepsy stelt de werkgroep dat mensen met epilepsie sport vaak wordt afgeraden uit angst, overbescherming en onwetendheid, terwijl de aanwijzingen erop duiden dat inspanning en sportdeelname de aanvalscontrole gunstig kunnen beïnvloeden.

De inspanning zelf is het probleem dus niet. Wat je moet afdekken is het scenario dat er tijdens die inspanning wél een aanval komt. En wat je daarnaast moet afdekken is alles eromheen, want één slechte nacht ondermijnt je herstel al en slaaptekort is een van de bekendste uitlokkers.

© Getty Images

Wielrennen valt in risicogroep 2

Diezelfde werkgroep verdeelt sporten in drie groepen op basis van het risico op letsel of overlijden als er een aanval optreedt: groep 1 zonder noemenswaardig extra risico, groep 2 met matig risico voor de persoon zelf maar niet voor omstanders, en groep 3 met groot risico. Wielrennen zit in groep 2, samen met onder andere zwemmen, turnen en schermen. De hoofdlijn: wie een jaar aanvalsvrij is kan aan alle sporten meedoen, en wie nog aanvallen heeft kan alle groep 1-sporten doen en een deel van groep 2, naar inzicht van de neuroloog. De indeling staat in de tabel van de ILAE, gebaseerd op het rapport van Capovilla e.a. in Epilepsia (2016).

De Nederlandse richtlijn is op dit punt terughoudender dan veel mensen verwachten. Daarin staat dat er bij individuele sporten en teamsporten doorgaans geen speciale maatregelen nodig zijn, maar dat voorzichtigheid geboden is bij snelheidssporten als wielrennen, mountainbiken, schaatsen en skiën, en bij trainen op afgezonderde locaties. Dat staat in de Richtlijnendatabase van de Federatie Medisch Specialisten.

Het gaat dus niet om je hartslag, maar om je snelheid en je omgeving.

Marion Clignet werd geweigerd en werd wereldkampioene

Het bekendste voorbeeld in de wielersport is Marion Clignet, zesvoudig wereldkampioene: vijf keer op de baan en één keer op de weg. Ze werd op haar 22e gediagnosticeerd met epilepsie en botste daarna op de Amerikaanse wielerbond, waarna ze vanaf 1991 voor Frankrijk uitkwam.

Haar eigen lezing, zoals ze die deelde met het Epilepsy Research Institute: na goud, zilver en brons op de Amerikaanse nationale kampioenschappen van 1990 en kwalificatie voor het WK-team kreeg ze te horen dat haar epilepsie een risico voor de ploeg kon vormen. Met haar dubbele nationaliteit maakte ze het seizoen af in Frankrijk, won daar koersen en kreeg een plek in de nationale selectie. Datzelfde jaar won ze met de Franse ploeg de wereldtitel op de ploegentijdrit in Stuttgart. Ze noemt daarbij ook iets wat in de wielersport zelden aan de orde komt: de grootste hobbel waren voor haar de bijwerkingen van de medicatie en het vinden van de juiste dosering.

Dat laatste is voor de amateur relevanter dan de medailles. Anti-aanvalsmedicatie kan vermoeidheid geven, en dat merk je op de fiets voordat je het in een uitslag terugziet.

De echte uitlokkers zijn slaaptekort, medicatie en warmte

Hier raakt het onderwerp aan bijna alles wat wielrenners toch al fout doen. EpilepsieNL noemt op zijn pagina over uitlokkers onder meer slaaptekort, stress, koorts, alcohol, hormonen, fel flitsend licht en het niet innemen van de medicijnen. Over hitte is de organisatie expliciet voorzichtig: dat warm weer een aanval uitlokt is niet bewezen, maar sommige mensen merken op warme dagen wel meer aanvallen, en onderzoekers weten nog niet precies waarom.

Vertaal dat naar een zondagochtendrit en je ziet de stapeling: kort geslapen, vroeg op, weinig gegeten, twee uur in de zon. Dat geldt ook voor warm weer en warme nachten en voor de hongerklop na uren zonder eten, maar bij epilepsie is het geen prestatiekwestie meer.

Fietsers noemen soms flikkerend zonlicht door bomen als risico. Lichtflitsgevoeligheid komt volgens de Belgische Epilepsie Liga bij ongeveer 5 procent van de mensen met epilepsie voor, maar of die specifieke situatie op de weg aanvallen uitlokt heb ik in de bronnen niet kunnen vinden. Dat is een vraag voor je neuroloog.

Wat vaak vergeten wordt: het moment ná de inspanning

Een detail uit de patiëntenvoorlichting van het Catharina Ziekenhuis dat je direct kunt gebruiken: bij alle sporten is het van belang de beweging na het sporten langzaam af te bouwen en niet in één keer van grote inspanning naar rust te gaan, omdat de kans op aanvallen groter is als iemand na de inspanning ontspannen is. Alertheid en concentratie maken de kans juist kleiner.

Diezelfde folder stelt over de fiets zelf: fietsen kan gevaarlijk zijn voor wie nog aanvallen heeft, al gebeuren er weinig ongelukken op die manier, en het grootste risico geeft fietsen langs het water. Mensen met veel aanvallen kunnen beter geen lange tochten maken zonder begeleiding. In Nederland is dat geen kleine kanttekening, gezien de hoeveelheid dijken en jaagpaden waar clubs standaard rijden.

Wat betekent dit voor jou

• Dit is geen medisch advies. Wat voor jou veilig is hangt af van je aanvalstype, je aanvalsfrequentie en je medicatie, en dat gesprek hoort bij je neuroloog of epilepsieverpleegkundige.
• Rijd bij aanvallen met bewustzijnsverlies niet solo, en kies rustige wegen weg van het water in plaats van de technische afdaling.
• Vertel het je clubgenoten. Hetzelfde principe als bij een hersenschudding na een val: wie naast je rijdt moet weten wat hij ziet en wat hij dan doet.
• Behandel slaap, medicatie en eten als onderdeel van je trainingsplan. Bij jou staat er meer op het spel dan een paar watt.
• Bouw af na de rit. Vijf tot tien minuten uitrijden in plaats van van 300 watt naar de bank. Meer over veilig en verstandig rijden vind je in onze rubriek gezondheid.